Heute muss ich meine Aussage, dass mir Lyrica gut hilft korrigieren. Zur Zeit habe ich unerträgliche Hautirritationen. Das heißt, dass mir große Gebiete auf der Haut ( Gürtelförmig Rücken bis Brust) sehr weh tun. Weiß wirklich nicht mehr, was ich tun soll! Bin ziemlich verzweifelt. Kann mir jemand helfen?
Lg Conny

Hi,
war am Donnerstag bei meiner Neurologin wegen meinen Schmerzen im Brust u. Rückenbereich. Meine Neurologin hat mir das Schmerzpflaster Versatis verschrieben. Mal schaun, ob es mir hilft. Z.Zt. ist die Haut so überempfindlich, dass mich schon mein Unterhemd nervt und Autofahren durch das (für normale Leute gar nicht wahrnehmbare) Rütteln fast unmöglich geworden ist.
Die Spastik ist momentan erträglich. Auch meine Krämpfe sind durch die Hautirritationen in den Hintergrund getreten.
So hoffe ich denn, dass mir das Schmerzpflaster hilft.
Bis bald
conny

Hi,
ich muss sagen, dass mir das Versatispflaster ganz gut hilft. Vielleicht ist aber auch bloß die Phase der Hautirritationen vorbei? Hab schon versucht das Pflaster wegzulassen, aber nach nur ein bis zwei Tagen fing die Haut wieder an weh zu tun. Nun hab ich es also wieder drauf getan. Allerdings hat auch gerade das Wetter gewechselt. Muss wahrscheinlich noch einige Zeit warten um genau zu wissen was los ist.
Na, dann warten wir mal.
Bis bald, alles gute wünscht
Conny

Hi,
heute geht es mir sehr gut. Habe letzte Woche eine schlimme Zeit erlebt. Nun ist sie endlich vorbei und ich kann wieder mal Hoffnung schöpfen, dass die gute Zeit überwiegt. Versatispflaster ist gut. Bei starken Schmerzen kann es mir leider nicht helfen aber wenn sie so mittelmäßig sind, dann ist das Versatispflaster ganz gut. Wenn ich doch nur jemenden kennenlernen würde, der so wie ich das Brown-Sequard-Syndrom hat, dann wär die Situation leichter zu ertragen!!
Bitte meldet Euch, wenn es da draußen jemanden gibt!!
LG Conny

Hallo Conny,
hatte Ende Juni 2008 einen Rennrad-Unfall und seither das B-S-Syndrom.
Immer wieder durchsuche ich mal das Intenet nach Leidensgenossen und muss sagen: ich erschrecke immer, wenn ich lese, was noch auf mich zukommen kann!
Ich hatte gleich nach dem Sturz kein Gefühl mehr im Rumpf und in den Beinen. Das ist aber nach ein paar Minuten wieder gekommen. Geblieben ist dieses Mißgefühl in der rechten Körperhälfte, die Lähmungserscheinungen im linken Bein, Taubheitsgefühle in Zehen, den letzten drei Fingern links und dem kleinen Finger rechts.
An manchen Tagen kommen Spastiken dazu, besonders in der linken Hand, oft krampfartige Zuckungen in den Beinen.
Medikamente nehme ich in der Regel keine, es sei denn, meine Bandscheibenvorfälle machen Malheur.
Was ich allerdings noch immer sehr viel mache, ist Sport.
Ich habe schon vor dem Unfall sehr viel Sport gemacht und mich dann mühsam und mit viel Ausdauer zurückgekämpft.
Inzwischen habe ich -wenn auch mit Rückschägen - wieder eine gewisse Leistungsfähigkeit erreicht und fühle, dass es mir so gut tut!
Deshalb mache ich immer weiter, auch wenn's manchmal sehr schwer fällt!
Liebe Conny, ich hoffe, es geht dir inzwischen nicht schlechter, nachdem dein letzter Beitrag schon eine Weile her ist.
Vielleicht hilft es dir,dass ich dir sage, dass ich schon 56 Jahre alt bin und nicht aufgeben werde!
Mir geht es inzwischen eher besser als am Anfang, auch wenn ich manchmal auch Tage habe, an denen ich heulen könnte.
Aber wenn ich dann mal wieder einen tollen Lauf oder eine tolle Radtour gemacht habe, weiß ich, dass ich weitermachen werde, solange ich irgendwie kann!

Liebe Grüsse

Bine
h

hi bine.bei mir trat das B-S-S völlig unerwartet in ca.15min.auf.hab ne sp.lähmung li. und sensibilitätsstörungen auf der re.seite.das alles passierte im mai 2011.ursache konnte mir bis heute nicht genannt werden.es ist recht frustrierend,ne krankheit zu haben,die fast keiner kennt!trotz reha und physio,hab ich grad das gefühl,das nix mehr geht!grüßle chivi

hallio ihr zwei! Ich leide seit 1998 an diesem BSS und habe einige bandscheibenvorfälle an der Wirbelsäule. Im Moment denke ich auch das alles nur noch schlechter wird und den bach runtergeht und ich weder ein noch aus weis. Ich nehme im mo,ment gababentin und wenn die schmerzen in meinem linken bein sehr stark sind tilidin. Beimir ist es auch so das mein linkes bein komplett gelähmt war und jetzt kann ich aber wieder einigermaßen laufen. aber die sensistörungen nehmenmeiner meinung nach immer mehr zu und im rechten bein habe ich auch kein temperaturempfinden mehr. das ist mir aber eigentlich egal, nur dieses komische gefühl auf der linken seite macht mir ziehmlich zu schaffen. hab ihr da auch psychische probleme mit dem thema? bei mir wird es irgendwie immer schlimmer... lg sanny

Hey, ich bin 26 und habe auch das B-S-Syndrom.
Ich hatte vor 1 1/2 Jahren einen schweren Unfall.
Seitdem arbeite ich daran wieder fit zu werden.

Könnt ihr denn wieder arbeiten?
Ich würde es gerne ,bin aber nach 2 Stunden auf den Beinen schon wieder reif fürs Bett. Neben den “normalen“ motorischen- und sensibilitätsstöringen habe ich schmerzwn nach langem sitzen, liegen oder stehen und wenn ich es übertreibe ist es als hätte ich einen Stromausfall. Nichts geht mehr und ich habe keine Kontrolle über meinen Körper mehr. Kennt ihr das auch?


Lg

Hallo, tut mir leid dass ich mich sooo lange nicht mehr gemeldet habe. Hatte schon die Hoffnung aufgegeben, dass sich noch jemand meldet.
Bei mir wurde das BSS durch einen Tumor im Rückenmark, auf Höhe des Brustwirbels, ausgelöst. Wurde dann am 03.2008 operiert. Seit dem BSS.
Wurde zuerst mit Kortison, Sirdalud und einem Opioid versorgt. Später kam dann noch Lyrica dazu. Heute nehme ich nur noch das Lyrica wegen der unerträglichen Hautschmerzen. Bin seit dem wieder wacher.

Da ich 52 Jahre war als ich erkrankte, hat man mir schnell eine Erwerbsminderungsrente verpasst und schwupdiwup war ich dem Arbeitsmarkt entzogen.

Bin mit meiner Neurologin sehr zufrieden.

Wenn ich hier lesen muss, wie viele junge Menschen mit der gleichen Erkrankung leben müssen bin ich schockiert! Ich kann nur hoffen, dass ihr euer Leben einigermaßen auf die Reihe bekommt und die Hoffnung nicht verliert.

LG

Liebe Bine,
leider habe ich Deinen Bericht viel zu spät gelesen. Du machst das wirklich sehr gut. Wie kannst Du Radfahren mit einem gelähmten Bein? Hast Du keine Gleichgewichtsstörungen? Hab es vor ca. 8 Jahren auch mal versucht; war aber aussichtslos.
Wie geht es Dir heute? Das Du keine Medikamente nimmst ist schon sehr mutig! Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

VG Conny

Hallo Conny,
ich heiße Sabrina und hatte 2009 einen "leichten" Rollerunfall. Erst 3 Monate später wurde mittels MRT eine Herniation des Myelons auf Höhe BWK 2 und 3 festgestellt. Eine lange Ärzteodysee begann. 2014 wurde ich im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm operiert. Das Rückenmark war zu dieser Zeit bereits fibrotisch, so dass meine Ausfallerscheinungen, die mir bis dahin niemand glaubte, nicht verschwanden. Nach der OP hat sich noch eine spinale Arachnoidalzyste, die ebenfalls bestand, vergrößert. DIese reicht von HWK 2 bis BWK 9. Die feste Diagnose Brown-Séquard-Syndrom bekam ich aber erst 2018 in Rummelsberg, als mir endlich ein Arzt glaubte und den entsprechenden Test anordnete. Gegen die Spastik bekomme ich Dronabinol-Tropfen, die sehr gut helfen. Gegen die anderen Störungen bekam ich zuletzt diverse Opinoide, die meinen bereits gelähmten Stoffwechsel noch weiter runter fuhren. Ich habe auf Grund der schlechten Leber- und Nierenwerte die Medis abgesetzt. Das ist grob zusammengefasst meine Geschichte. Ich bin 37 Jahre alt, alleinerziehende Mutter eines 5jährigen Sohnes und komme aus Nürnberg. Vielleicht hast du ja Lust, dich zu melden und Erfahrungen auszutauschen. LG, Sabrina

Liebe Sabrina,
leider habe ich Deinen Bericht erst jetzt gelesen.
Wie schaffst Du den Alltag mit Kind und als Alleinerziehende?
Das uns Frauen erstmal kein Arzt glaubt, wenn wir Beschwerden haben ist typisch. Bei mir hat es fast ein Jahr gedauert, nach meinen ersten Anzeichen für einen Tumor, bis die Ärzte mich ernst nahmen. Allerdings konnte ich da schon nicht mehr im Liegen schlafen. Meine Laufentfernung war auf 20 Meter geschrumpft.
Wie geht es Dir heute und wie kommst Du im Alltag zurecht?
MfG
Conny

Hallo Conny,

aufgrund deiner Mitteilungen, hast du mit den Folgeerscheinungen des Brown-Sequard-Syndroms ziemlich zu kämpfen.
Ich selbst leide am Brown-Sequard-Syndrom seit 2001. Die Folgen und Ausfallerscheinungen kennst du ja . Habe davon eigentlich alles. Krämpfe und Spastiken jedoch nur am Anfang der Krankheit.
Seit Dezember letzten Jahres habe ich Schmerzen im linken Oberschenkel, die mich total einschränken. Kann kaum mehr laufen, trotz Rollator. Da ich zur gleichen Zeit gestürzt bin, konnte ich nicht einordnen, ob es sich um einen Schmerz aufgrund der Prellung oder um Nervenschmerzen handelte. Inzwischen ist aber ausgeschlossen, das der Schmerz vom Sturz her rührt. Wenn ich die Beiträge anderer Betroffener lese, bin ich mir nun fast sicher, dass es Krämpfe sind.
Kannst du mir sagen (oder jemand anderes) , welches Medikament helfen könnte?
Gruß Trixi

Hallo, ich leide auch an dem brown sequard Syndrom und suche händeringend nach gleichgesinnten!! Liebe Grüße Sandra